Desigualdades sociales y enfermedades infecciosas emergentes

Otra salud es posible
Desigualdades sociales y enfermedades infecciosas emergentes
Resumen por Dra. Graciela Scorzo


En este visceral artículo un académico quizás con el corazón tocado por tanta desigualdad y dolor visto en sus años de ejercicio de la medicina en un mundo con predominio de modelo hegemónico de salud, coactado por el capitalismo, reflexiona sobre la multicausalidad de las enfermedades emergentes, enfermedades del neoliberalismo; enfermedades que sólo le importan al imperio cuando se ve amenazado por ellas. “Paul Farmer”

Escuela de Medicina de Harvard y Brigham y Hospital de la Mujer Boston, Massachusetts, Estados Unidos

Resumen por Dra. Graciela Scorzo

Un enfoque crítico desplaza los límites de la diplomacia académica vigente hacia preguntas más difíciles y raramente planteadas: ¿Cuáles son los mecanismos que vinculan entre sí los cambios en agricultura y las epidemias de fiebre hemorrágica en Argentina y Bolivia, y cómo podrían esos mecanismos relacionarse con tratados internacionales de comercio, como el Acuerdo General de Tarifas y Comercio, y el Acuerdo del Libre Comercio de Norteamérica? ¿Cómo podría relacionarse el racismo institucional con el crimen urbano y las epidemias de tuberculosis resistente a múltiples medicamentos en las prisiones de Nueva York? La privatización de los servicios de salud, ¿acentúa las desigualdades sociales, e incrementa así el riesgo de ciertas enfermedades—y de la muerte—entre los pobres del África subsahariana y de Latinoamérica? ¿Cómo se relacionan las historias coloniales y poscoloniales de Bélgica y Alemania, y las neocoloniales de Francia y Estados Unidos, con el genocidio y la subsiguiente epidemia de cólera entre los refugiados de Ruanda? Tales preguntas se pueden plantear de manera productiva con respecto a muchas enfermedades que ahora se consideran emergentes.

¿De dónde Emergen? El Caso de la Tuberculosis

La tuberculosis es considerada como otra enfermedad emergente, aunque en este caso "emergente" significa que emergió de nuevo. Su recrudecimiento se atribuye frecuentemente al advenimiento del VIH—el Instituto de Medicina califica "el incremento de poblaciones inmunodeprimidas" como el único factor que facilita el resurgimiento de la tuberculosis—y a la emergencia de la resistencia a los medicamentos. Un reciente libro sobre la tuberculosis subtitulado "Cómo se ganó la batalla contra la tuberculosis — y como se perdió," sostiene que "En todas partes del mundo desarrollado, con la exitosa aplicación de la triple terapia y la promoción entusiasta de la prevención, el índice de muerte por tuberculosis se derrumbó" (17). Pero ¿se ha documentado dicho argumento? Sin duda, el descubrimiento de terapias efectivas contra la tuberculosis ha salvado la vida de cientos de miles de pacientes, muchos de ellos en países industrializados. Sin embargo, la tuberculosis—tiempo atrás la principal causa de muerte entre adultos jóvenes en el mundo industrializado—estaba ya disminuyendo mucho antes que la estreptomicina fuera descubierta en 1943. En el resto del mundo y en bolsones de los Estados Unidos, la tuberculosis muestra resistencia a medicamentos muy poderosos, que se usan muy tarde, de modo inapropiado, o simplemente no se usan: "Es muy vergonzoso," observa una de las autoridades principales en el campo de la tuberculosis, "que a los 30 años de haber sido descubierta la capacidad de la triple terapia para obtener tasas de curación de más del 95%, en muchas naciones la tuberculosis aún sea una de las principales causas de muerte" (18). Se calcula que más de 1.700 millones de personas están infectadas con un Mycobacterium tuberculosis latente, pero viable y, aparte de cambios significativos en la epidemiología local, un análisis global no indica una reducción sustancial de la importancia de tuberculosis como causa de muerte. La tuberculosis se ha retirado en ciertas poblaciones; se ha mantenido estable en otras, y ha tenido manifestaciones explosivas en otras más. De este modo, se ha mantenido como la principal causa infecciosa de muerte de adultos en el mundo, hasta el momento de escribir este artículo (19).

A mediados de siglo, la tuberculosis aún era considerada "la gran plaga blanca." ¿Cómo se explica la invisibilidad de este asesino en las décadas de los 70 y 80? De nuevo, sería necesario considerar el estudio de la percepción de las enfermedades, esto es, de la conciencia y la publicidad, y su relación con el poder y la riqueza. "Es simplemente extraordinario cómo se ha descuidado la tuberculosis como una prioridad en la salud pública," escribió Murray en 1991. "Quizás la contribución más importante a esa situación de descuido fuera la reducida importancia, tanto clínica como epidemiológica, de la tuberculosis en los países ricos" (20). La tuberculosis, por lo tanto, emergió desde las filas de los pobres (21,22). Esto implica con toda claridad que el mundo de los pobres constituye un escondite adecuado para las enfermedades, en especial cuando ellos son segregados social y médicamente de aquellos cuyas muertes podrían ser consideradas como más importantes.

Cuando fuerzas complejas traen más pobres a los Estados Unidos, es inevitable un aumento de los casos de tuberculosis. En un reciente estudio de la enfermedad entre extranjeros en los Estados Unidos, el alto índice de las enfermedades relacionadas con la tuberculosis se atribuye a la inmigración (23). Los autores observan que, en algunos de los países de origen de los inmigrantes, el índice anual de contagio es 200 veces más alto del registrado en los Estados Unidos. Aparte de eso, muchos enfermos de tuberculosis viven en refugios para personas sin hogar, centros correccionales, y campamentos para trabajadores extranjeros. Sin embargo, no se discute sobre la pobreza y la desigualdad, aunque, junto con la guerra, esas son las principales causas de los altos índices de tuberculosis y de la migración hacia los Estados Unidos. "Los mayores determinantes de riesgo en la población de extranjeros," concluyen los autores, "son la región del mundo de la cual provienen y los años de permanencia en los Estados Unidos"

¿Dónde Van? El Caso del SIDA

Para entender la complejidad de las preguntas -médicas, sociales, y de comunicación-asociadas a la emergencia de una enfermedad a la vista pública, consideremos el SIDA. A comienzos de la década de los 80, funcionarios de salud informaron al público que el SIDA había emergido probablemente de Haití. En diciembre de 1982, por ejemplo, un doctor afiliado con el Instituto Nacional de Cáncer fue ampliamente citado en la prensa popular diciendo que, "Sospechamos que esto puede ser una epidemia haitiana que se trajo la población homosexual de los Estados Unidos" (24). Aunque esto resultó equivocado, el daño al turismo haitiano ya se había hecho. El resultado: más pobreza, más desigualdad, más vulnerabilidad a las enfermedades, incluyendo el SIDA. La etiqueta "vector del SIDA" también resultó dañina para cerca de un millón haitianos que vivían en diferentes partes de los Estados Unidos, y obstaculizó los esfuerzos para brindarles servicios de salud pública (25).

Desde entonces, la enfermedad provocada por el VIH ha sido la infección más estudiada en la historia de la humanidad. Sin embargo, algunas preguntas han recibido más atención que otras. El error también merece ser estudiado. Un estudio cuidadoso de los mecanismos de difusión de argumentos poco modestos (que en este caso incluían la "exotización" de Haití, racismo, la existencia de estereotipos influyentes sobre haitianos y africanos, y la combinación de pobreza y diferencia cultural) constituye una parte importante, aunque descuidada, de la epistemología crítica de las enfermedades infecciosas. Tampoco han sido bien estudiadas las consideraciones sobre la dinámica de la gran epidemia. El VIH probablemente no se originó en Haití, aunque sí se propagó hacia allí.

Un nuevo estudio crítico de la epidemia del SIDA en el Caribe reveló que la distribución de VIH no se ajusta a las fronteras nacionales, sino a los contornos de un orden socioeconómico transnacional. Además, buena parte de la propagación del VIH en los 70 y 80 ocurrió a lo largo de "líneas de defecto" internacionales, definidas por las abruptas pendientes de la desigualdad, las cuales son también caminos del trabajo de inmigrantes y del comercio del sexo (26).

En una importante revisión de la primera década de la epidemia, Mann y sus colegas observan que su curso "dentro y a través de la sociedad global no ha sido afectado -de una manera importante- por las acciones tomadas a nivel nacional o internacional" (27). El VIH ha emergido, pero ¿hacia dónde va? ¿Por qué? ¿Y a qué velocidad? El Instituto de Medicina menciona varios factores que facilitan la emergencia del VIH: "urbanización; cambios en el estilo de vida y en las costumbres; incremento en al abuso de drogas intravenosas; viajes internacionales; tecnología médica" (2). Se puede decir mucho más. El VIH se ha propagado en todo el mundo de manera incontrolable, pero no al azar. Al igual que la tuberculosis, el VIH se viene atrincherando en los rangos de los pobres o de los que carecen de poder. Consideremos, por ejemplo, el rápido aumento de incidencia del SIDA entre las mujeres. En un informe de 1992, la Naciones Unidas observan que "para la mayoría de las mujeres, el principal factor de riesgo para una infección VIH consiste en estar casada. Cada día 3.000 mujeres más se infectan, y 500 de las infectadas mueren" (28). Sin embargo, no es el matrimonio en sí el que pone a las mujeres en peligro. En todo el mundo, la mayoría de las mujeres con VIH, casadas o no, viven en la pobreza. Los medios a través de los cuales fuerzas sociales convergentes, como la desigualdad entre los sexos y la pobreza, se combinan para crear riesgos de infección con esta enfermedad emergente no han sido considerados por los estudios médicos, epidemiológicos, o aún de ciencias sociales sobre el SIDA. Apenas en octubre de 1994 -a 15 años de una epidemia siempre emergente- un editorial de Lancet pudo comentar: "No conocemos otros investigadores que hayan considerado el impacto del estatus socioeconómico sobre la mortalidad de las personas infectadas por el VIH" (29). De este modo, en lo que toca al SIDA y a pesar de una amplia percepción en sentido contrario, está vigente la regla general de que los efectos de ciertos tipos de fuerzas sociales sobre la salud raramente son estudiados.

El SIDA ha sido una epidemia de sorprendente regularidad. Pese a que las advertencias de las autoridades de salud pública insistan en que "el SIDA es para todos," es evidente que algunos corren más riesgo de ser infectados con el VIH que otros. Además, aunque el SIDA ocasiona la muerte a casi todos los infectados con el VIH, el curso de la enfermedad varía, lo que ha dado lugar a la búsqueda de centenares de otros factores contribuyentes, desde Mycoplasma y lesiones genitales ulceradas, hasta ritos vudú y predisposición psicológica. Sin embargo, ninguna conexión ha podido explicar de manera convincente las disparidades en la distribución o en el resultado de la enfermedad causada por el VIH. Los únicos factores combinados que han sido bien demostrados son las desigualdades sociales, que han estructurado no solo los contornos de la epidemia del SIDA, sino también el curso de la enfermedad desde el momento que el paciente es infectado (30-33). El descubrimiento de agentes antivirus más efectivos promete incrementar esas disparidades aún más: un régimen de tres medicamentos, que incluya proteasa inhibidora, costará de 12.000 a 16.000 dólares al año (34).

Preguntas para una Epistemología Crítica de las Enfermedades Infecciosas Emergentes

Ebola, la tuberculosis, y la infección por VIH no son las únicas enfermedades que necesitan ser entendidas en su contexto a través de los enfoques de la ciencia social. Estos enfoques involucran el conocimiento de los historiales médicos y las epidemias locales dentro de los sistemas biosociales más grandes en los cuales se forman, y además requieren un estudio de las desigualdades sociales. Por ejemplo, ¿por qué hubo 10.000 casos de difteria en Rusia desde 1990 hasta 1993? Es fácil sostener que el exceso de casos se debe a la falta de vacunación (35). Sin embargo, las explicaciones sólo llegan a ser convincentes cuando esa causa remota (y al mismo tiempo técnica) se vincula con transformaciones socioeconómicas más complejas que cambian los patrones regionales de la enfermedad y la muerte (36,37).

La epidemiología común, que enfoca solo el riesgo individual y carece de teoría crítica, no revelará esas profundas transformaciones socioeconómicas, ni las relacionará con la emergencia de enfermedades. "La epidemiología moderna" observa uno de sus contribuyentes más destacados, "está orientada a explicar y cuantificar la ondulación de los corchos en la superficie del mar, mientras desconoce ampliamente las contracorrientes que determinan el destino normal de los corchos que terminarán a lo largo de la costa en riesgo" (13). Los enfoques periodísticos comunes no contribuirán mucho tampoco: según el más importante escritor de crónicas periodísticas sobre el surgimiento de enfermedades: "Dentro del torrente de información, el análisis y el contexto se evaporan... Las epidemias de la bacteria carnívora pueden dominar los titulares, pero las faltas de vacunación de los niños en edad preescolar pasan desatendidas, a menos que ocurra una epidemia" (38).

Las prioridades de investigación identificadas por paneles de especialistas distinguidos son importantes para entender y finalmente controlar las EIE (39,40). Sin embargo, tanto las enfermedades como la crítica popular y científica de ellas plantean algunas preguntas, que a su vez requieren de investigación en un campo que no es exclusivo ni de los científicos sociales, ni de los teóricos, los clínicos o los epidemiólogos. En realidad, solo una genuina colaboración interdisciplinaria permitirá enfrentar los problemas que plantean las EIE. En esa perspectiva, es fácil identificar cuatro áreas de investigación derivadas, en cada una de las cuales se escucha el patrón recurrente de la desigualdad: Desigualdades Sociales

El estudio de los vínculos reticulares entre las desigualdades sociales y las enfermedades emergentes no convertiría a los pobres en meros "pollos centinela," sino que preguntaría: ¿Cuáles son los mecanismos exactos mediante los cuales esas enfermedades afectan a algunos organismos pero no a otros? ¿Qué efectos propagatorios podrían tener esas desigualdades sociales por sí mismas (41)? Hubo una época en que éstas eran las preguntas más importantes para la medicina epidemiológica y social pero han sido abandonadas, dejando así un vacío donde resulta fácil adoptar en cambio afirmaciones causativas poco modestas. "Hasta hoy," mencionan Krieger y sus colegas en una reciente reseña magistral, "solo una pequeña fracción de la investigación epidemiológica en los Estados Unidos ha estudiado los efectos del racismo sobre la salud" (42). Y se unen a otros al indicar una falta de atención similar sobre los efectos del sexismo y las diferencias entre las clases sociales: prácticamente, no existen estudios que examinen el conjunto de la influencia de esas fuerzas sociales (43,44).

Sin embargo, las desigualdades sociales han dado forma no solo a la propagación de las enfermedades infecciosas, sino también al curso de la enfermedad en las personas afectadas, lo cual suele ser menospreciado: "Aunque hay mucha semejanza entre nuestra vulnerabilidad a las enfermedades infecciosas y la de nuestros ancestros, hay una diferencia: nosotros tenemos la ventaja de un extenso conocimiento científico" (7). Muy cierto, pero, ¿quiénes somos "nosotros"? Los que tienen mayor riesgo de contagiarse con las EIE por lo general no poseen la ventaja de un conocimiento científico avanzado. Vivimos en un mundo en el que las infecciones cruzan con facilidad las fronteras sociales o geográficas, mientras los recursos, incluyendo el conocimiento científico acumulativo, se ven bloqueados en la aduana.

Fuerzas Transnacionales

Como Wilson nos ha recordado, "Los viajes son una fuerza poderosa en el surgimiento y la propagación de las enfermedades," y "el volumen, velocidad, y el alcance presente del viajar, no tienen precedente". Aunque las epidemias de viruela y sarampión que siguieron a la colonización de América por Europa eran tempranas y mortales notificaciones sobre la necesidad de entender sistemáticamente la circulación de los microbios, en décadas recientes ha habido una cierta deificación del concepto de "la zona de contagio". Una manera útil de delimitar la esfera de acción -un distrito, una provincia, un país- es elevada irónicamente a la condición de un principio explicativo cada vez que la unidad geográfica del análisis es distinta a la que se define por la enfermedad. Casi todas las enfermedades que se consideran emergentes- desde el creciente número de enfermedades resistentes a los medicamentos hasta las grandes epidemias de VIH y cólera- aparecen como modernos reproches al parroquialismo de una u otra estructura de salud pública (46). Aún así, deberíamos procurar una sociología crítica que defina no solo el avance de los bordes transnacionales de las pandemias, sino también el efecto de la fronteras administrativas y políticas creadas por los humanos sobre el surgimiento de las enfermedades.

El estudio de las fronteras como tales involucra, cada vez más, el estudio de las desigualdades sociales. Muchas fronteras políticas funcionan como membranas semipermeables, abiertas con frecuencia a las enfermedades pero todavía cerradas a la libre circulación de los remedios. Por eso, las desigualdades de acceso pueden ser creadas o bloqueadas en las fronteras, aun cuando no ocurra lo mismo con los microorganismos que ocasionan las enfermedades. Las preguntas de investigación pueden ser las siguientes: ¿Qué efecto puede tener la interacción entre dos diferentes tipos de sistemas de salud pública sobre el ritmo de desarrollo de una enfermedad emergente? ¿Qué turbulencia puede introducirse cuando la frontera relevante separa una nación rica y una nación pobre? Escribiendo sobre asuntos de salud en las fronteras entre los Estados Unidos y México, Warner observa que "Es improbable que cualquiera otra frontera entre dos naciones tenga tal variedad de status de salud, derechos, y utilización" (47). Entre las enfermedades infecciosas que se han registrado en esas fronteras se cuentan la tuberculosis resistente a múltiples medicamentos, la rabia, el dengue, y enfermedades de transmisión sexual, incluyendo el SIDA (el cual se atribuye en parte al "uso común de las zonas rojas").

Los métodos y las teorías son relevantes para estudiar las fronteras y las infecciones emergentes provendrían de varias disciplinas, desde las ciencias sociales hasta biología molecular: hoy es más factible crear un plano de la emergencia de las enfermedades mediante el uso del polimorfismo de los fragmentos de restricción y otras tecnologías (48). Una vez más, los estudios de este tipo plantearán preguntas difíciles en un mundo donde los plasmodios pueden moverse, pero la compasión se ve detenida con frecuencia.

Epistemología Crítica

Muchos se han preguntado ya ¿qué es lo que define como emergente a una enfermedad infecciosa emergente? Otras preguntas, más críticas, podrían incluir ¿por qué algunas personas constituyen "grupos de riesgo" mientras otros son "individuos en riesgo"? Estas preguntas no son solo nosológicas; también son canónicas. ¿Por qué algunos planteamientos y temas se consideran apropiados para publicarse, mientras otros se descartan por completo? Una epistemología crítica exploraría los límites de la discusión cortés o descortés en la ciencia. Un tesoro de preguntas complejas y cargadas con causas -la atribución de la culpabilidad a posibles vectores de infección, la identificación de los chivos expiatorios y las víctimas, el papel del estigma- rara vez es discutido en la medicina académica, aunque estas cuestiones a considerar son evidentemente parte integral de muchas epidemias.

Por último, ¿por qué algunas epidemias son visibles a los que patrocinan la investigación y los servicios, mientras otras son invisibles? En sus recientes declaraciones sobre la tuberculosis y las infecciones emergentes, por ejemplo, la Organización Mundial de la Salud utiliza la amenaza del contagio para motivar a las naciones ricas a invertir por su propio interés en la vigilancia y control de las enfermedades, un viejo método de salud pública, el cual ha sido reconocido por el Instituto de Medicina en su informe sobre las infecciones emergentes: "Las enfermedades que no parecen amenazar directamente a los Estados Unidos raramente atraen el apoyo político necesario para mantener los intentos de control" (1). Si están relacionadas a un estudio bajo consideración, las preguntas de poder y control de fondos tienen que ser discutidas. El hecho de que no se discutan indica un fallo analítico, y no uno de los estándares editoriales.

Hace diez años, el sociólogo de la ciencia Bruno Latour revisó centenares de artículos aparecidos en revistas científicas francesas de la época de Pasteur, para componer lo que llamaba una "antropología de las ciencias" (él rehusó usar el término epistemología). Latour lanzó su red ampliamente. "No hay una diferencia significativa entre las ciencias humanas y sociales, y las ciencias exactas o naturales," escribió, "porque no existe la ciencia sin la sociedad" (50). (Probablemente aquí aparece una razón más para ocuparse en un esfuerzo "proactivo" para explorar los temas que usualmente son relegados a los márgenes de la investigación científica: aquellos de nosotros que describen el ir y venir de los microbios—las fintas, desviaciones, emergencias, retiradas—pueden ser un día objeto de escrutinio de los futuros estudiantes de la materia).

Los microbios siguen siendo la más importante causa de muerte en el mundo (51). En "La conquista de las enfermedades infecciosas: ¿con quién estamos bromeando?" los autores sostienen que "médicos clínicos, microbiólogos y profesionales de la salud pública deben trabajar juntos para prevenir las enfermedades infecciosas y para detectar las enfermedades emergentes rápidamente" (52). Sin embargo, la experiencia del pasado con las epidemias sugiere que otras voces y perspectivas pueden enriquecer la complejidad de la discusión. En cada estudio retrospectivo importante de las epidemias ocasionadas por enfermedades infecciosas, la evaluación histórica nos ha revelado que lo que no ha sido examinado durante una epidemia con frecuencia es tan importante como lo que si se ha examinado (53,54), y que las desigualdades sociales eran parte importante del entorno de la emergencia de enfermedades pasadas. Los hechos nos han enseñado que nuestro enfoque debe ser dinámico, sistemático, y crítico. Además de los historiadores, por tanto, los antropólogos y sociólogos que vinculados a la historia y la economía política tienen mucho que aportar, como lo tienen los epidemiólogos críticos ya mencionados (55-58).

Mi intención aquí es ecuménica y complementaria. Un marco crítico no pretendería suplantar los métodos de muchas disciplinas, desde la virología hasta la epidemiología molecular, las cuales ahora se ocupan de las enfermedades emergentes. "La tarea clave de la medicina," sostuvieron los pioneros Eisenberg y Kleinman hace unos 15 años, "no es disminuir el papel de las ciencias biomédicas en la teoría y práctica de la medicina, sino complementarlas con una aplicación igual de las ciencias sociales, para ofrecer tanto un entendimiento comprensivo de la enfermedad como un mejor cuidado del paciente. El problema no consiste en un ‘exceso de ciencia,’ sino en un enfoque demasiado estrecho de las ciencias que son pertinentes a la medicina" (59).

Una antropología crítica de las infecciones emergentes es nueva, pero no embrionaria. De todos modos, mucho queda por hacer, y las tareas mismas son quizás menos claras que las dificultades que les son inherentes. El filósofo Michel Serres observó una vez que la frontera entre las ciencias naturales y las ciencias humanas no se podría trazar con líneas claras y definidas. Por el contrario, esta frontera recuerda la Ruta del Noreste: larga y peligrosamente complicada, con corrientes y ensenadas que a menudo no llevan a ningún lado, salpicada de islas y témpanos ocasionales (60). La metáfora que usa Serres nos recuerda el cambio de escala oceánica que viene ocurriendo en el estudio de las enfermedades infecciosas, incluso cuando éste avanza en respuesta frecuente a nuevos retos—y, en ocasiones, retos antiguos percibidos de manera novedosa.

Dirección para correspondencia: Paul Farmer, Harvard Medical School, Department of Social Medicine, 641 Huntington Avenue, Boston, MA 02115 USA; fax: 617-432-2565; e-mail: pefarmer@cbics.bwh.harvard.edu

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